2021年,僅18公斤漸凍症男孩邢益凡,被北航錄取,如今怎樣了?

北有南栀 2024-05-07 10:36:44

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東北男孩邢益凡先天患有漸凍症,醫生曾斷言他活不過成年。

在父母的悉心呵護下,邢益凡不僅打破了漸凍症患者生存年限的“魔咒”。

他還憑借著自己的努力,考上了自己理想中的大學——北京航空航天大學。

邢益凡是如何克服漸凍症,最終考入了理想的學府,改寫了自己的人生?

時隔幾年後,已經進入大學的邢益凡,如今生活的怎麽樣了?

先天患有肌無力

2003年一個明媚的春日,邢益凡呱呱墜地,誕生在東北一個充滿期待和喜悅的小家庭中。

他的父親邢大成,是東北電力大學的一名大學老師。

事業有成的邢大成,與一位在通訊公司工作的女孩相識相戀。

兩人如同磁鐵般互相吸引,很快就攜手步入了婚姻的殿堂。

不久之後,他們的愛情結晶——邢益凡來到了這個世界。

邢大成希望孩子能超凡脫俗,因此給他取名叫邢益凡。

當邢益凡還是個嬰兒的時候,命運卻對這個家庭開了一個殘酷的玩笑。

在邢益凡的成長過程中,他並不像其他孩子那樣在三個月大時就能翻身。

邢大成和妻子帶著孩子去做生長評估體檢,結果卻被告知孩子患有肌無力,原因尚不明確。

爲了找出孩子的病因,邢大成和妻子帶著孩子踏上了漫漫求醫路。

他們跑遍了省內外各大知名醫院,專家們都無法僅憑觀察就確定病因。

看著孩子身上一次又一次被紮針,哭得撕心裂肺。

他們只能陪著流淚,內心充滿了無奈和痛苦。

經過漫長的等待和無數次的檢查,邢益凡最終被診斷出患有一種罕見的疾病——LAMA2-相關先天性肌營養不良。

這是一種極爲罕見的漸凍症,在全國14億人口中,患此病的人不足百人。

邢大成和妻子通過醫生的介紹以及購買的相關書籍了解到,這是一種無法治愈的疾病。

患者會逐漸失去肌肉功能,最終可能導致呼吸衰竭而死亡。

面對這個殘酷的現實,邢大成和妻子並沒有放棄。

只要有一絲希望,她們就不會放棄對孩子的治療。

他們四處求醫問藥,嘗試各種治療方法,希望能找到能夠緩解孩子病情的方法。

他們大致了解到,這種疾病如同一位無情的雕塑家。

隨著骨骼的生長,肌肉的萎縮會漸漸加重,孩子的身體將如同被歲月侵蝕的雕塑,日漸消瘦。

更令人心痛的是,骨骼肌的無力將使得邢益凡的各個關節逐漸失去支撐的力量。

他的行動力將如落日余晖,逐漸黯淡。

直至最後,身體的每一部分都將失去控制,不再聽從他的意志。

邢大成想到了那位坐在輪椅上,卻擁有廣闊宇宙的物理學家斯蒂芬·威廉·霍金。

他的行動雖然被病痛束縛,但他的思想卻飛翔在宇宙的最深處。

邢益凡的父母深知,隨著疾病的深入,他們不敢想象孩子最終的模樣。

但他們仍懷揣著那份微弱的勇氣,堅信每一步都是向前的希望。

既然命運讓孩子與他們相遇,他們便決定用全部的愛與力量,守護這個脆弱的生命。

他們拒絕了親朋好友和醫生的善意建議,再要一個孩子。

他們的心,已經完全被邢益凡占據,他們要將所有的溫暖與關懷都給予他。

邢益凡的父母相信,生命的力量是無法預測的。

他們願意陪伴孩子走過每一個艱難的日子,直到生命的最後一刻。

社會各界送來關愛

邢益凡的童年並不像其他孩子那樣平凡而無憂。

三歲時,他的父親邢大成想讓他體驗幼兒園的生活。

可是卻沒有一家幼兒園願意接納他。

邢大成理解這種處境,所以他並未過多地堅持。

隨著邢益凡漸漸長大,邢大成開始爲他的教育問題感到焦慮。

他希望邢益凡能像其他孩子一樣,坐在寬敞明亮的教室裏,享受學習的樂趣,結識同齡的夥伴。

但是許多學校都因爲孩子的特殊需要而拒絕他。

有人曾建議邢大成將邢益凡送到特殊學校,但他看到孩子眼中閃爍的光芒,聽到他條理清晰的話語,他無法做出這樣的決定。

邢益凡的智商並未因身體的問題而受損,他應當有和其他孩子一樣的教育機會。

如果被剝奪了這個機會,那麽他的世界將會變得何其狹窄,他的生活又將會變得何其艱難。

在開學的前夕,邢大成多次在船營區雙語實驗小學的門口徘徊,最終鼓起勇氣走進了學校。

他向成豔春校長詳細描述了邢益凡的情況,等待著校長的決定。

出乎他的意料,成校長堅決地說:“邢益凡有接受義務教育的權利和資格,他可以來上學。”

這個決定,爲邢益凡打開了一扇全新的大門。

他的求學生涯從此開始。

在他的求學路上,有一個人始終陪伴著他,那就是他的班主任侯素雲老師。

侯老師不僅在邢益凡第一天上學時,守在教室門口迎接他。

更是在接下來的六年裏,用她的雙手,將邢益凡抱到了每一個他需要去的地方。

每當邢益凡的父母有事不能來學校時,侯老師都會毫無怨言地抱著他上廁所、參加課外活動、換教室做實驗。

甚至在課間休息時,帶他到陽光下曬太陽。

她的付出,不僅讓邢益凡能夠順利完成學業,更在他的心中種下了希望的種子。

邢大成深深記得侯老師曾經說過的一句話:“我覺得凡凡沒病,闖一闖,就能走出來。”

這句話像一盞明燈,照亮了邢益凡的人生道路。

六年的時光匆匆而過,邢益凡迎來了小升初的重要時刻。

邢大成找到了雙語實驗小學的對口初中——吉林市二十三中。

他向校長說明了邢益凡的情況,校長毫不猶豫地表示:“你放心,我們會接收他。”

此時的邢益凡已經進入了青春期,他的身體逐漸發育,思想也日趨成熟。

他知道,他的求學之路並不容易。

但他也清楚,有那麽多人在支持著他,他不能放棄。

他堅信,只要自己不放棄,就一定能闖出一條屬于自己的道路。

在熙熙攘攘的人群中,邢益凡被人抱著上廁所,這一幕讓他深感尴尬。

邢大成,這個心疼兒子的父親,明白孩子的自尊心在這一刻受到了傷害。

于是他鼓起勇氣,厚著臉皮向學校的領導提出了一個請求。

希望學校能爲邢益凡提供一個獨立的衛生間。

出乎他的意料,學校領導對此非常重視,立刻帶著他遍訪了整個教學樓,尋找合適的空教室和休息室。

經過一番尋找,他們終于找到了一個既寬敞又安靜的單間,方便邢益凡休息和上廁所。

邢益凡的班主任楊衛紅老師,不僅在生活上對他關懷備至,更在精神上給予了他巨大的支持。

她了解邢益凡的身體狀況,知道他在課堂上需要更多的休息,于是會在課間時讓他躺在自己的腿上休息。

邢益凡的父母因爲工作忙碌無法顧及他時,楊老師會把他帶回家,親自爲他做飯,輔導他的功課。

邢益凡因爲自己的偶像霍金去世而感到心情低落時,楊老師鼓勵他學習霍金那種奮鬥不息的精神。

在學習上,楊老師對邢益凡的要求從未放松過。

她堅信邢益凡有能力達到標准,即使他的身體條件有限。

邢益凡的字寫得不好,楊老師就會鼓勵他練字。

通過不懈的練習,邢益凡的字逐漸變得端正,再也沒有因爲字迹不清而被扣分。

到了高中時期,吉林一中的領導十分體貼地將邢益凡安排到了一位年輕的90後男班主任丁老師的班級。

這樣的安排不僅方便了對邢益凡的照顧,還因爲師生之間的年齡差距較小,溝通起來更爲順暢。

丁老師能夠及時發現邢益凡的心理波動,爲他排憂解難。

2021年,北京航空航天大學向邢益凡伸出了橄榄枝,錄取了這位成績優異的少年。

爲了讓他能夠在學校安心學習和生活,學校特地爲他配備了專業的醫療團隊,提供了獨立的寢室等便利條件。

這一切都讓邢益凡在學習和生活的道路上,走得更加堅定和從容。

正如邢大成所說,邢益凡之所以能夠走到今天這一步,離不開社會各界的關心和幫助。

這些幫助讓他感受到了人間的溫暖和善意,也讓他更加珍惜自己擁有的一切。

父母悉心照顧

在這個充滿挑戰的世界裏,人們總是懷揣著美好的願望,然而現實卻常常冷酷無情。

邢益凡一家人,就是生活在這種矛盾中的典型。

邢大成和他的妻子都是普通的工薪階層,爲了給孩子治病,他們不得不精打細算,每天都面臨著巨大的經濟壓力。

在孩子六歲之前,他們不得不將照顧孩子的責任交給年事已高的爺爺奶奶。

隨著邢益凡的病情日益嚴重,爺爺奶奶已經力不從心。

夫妻倆只能硬著頭皮,一邊工作,一邊承擔起照顧孩子的重任。

照顧孩子是一件既繁瑣又考驗耐心的事情,尤其是像邢益凡這樣需要特殊照顧的孩子。

邢大成和妻子爲了緩解孩子的疼痛,每隔兩小時就要給他翻身一次,這樣的生活他們已經持續了十八年。

隨著時間的推移,邢益凡的病情越來越嚴重。

他的手腕逐漸失去力氣,生活自理能力也越來越差。

因此,穿衣、洗臉、刷牙、吃飯、上廁所等日常瑣事,都需要父母親自輔助完成。

邢大成和妻子齊心協力照顧邢益凡,掌握好平衡和力度,以輕柔的節奏爲他刷牙。

每次刷牙的過程至少需要二十分鍾,但他們總是耐心地完成。

漱口時,夫妻倆更是配合默契,一個扶起孩子,另一個遞上水杯。

這些看似簡單的日常瑣事,對他們來說卻充滿了挑戰。

邢大成曾形容這個過程:“我們需要拼盡全力,才能應對一個又一個的生活挑戰。”

邢益凡上廁所的問題,也是他們必須面對的挑戰之一。

盡管學校的老師總是熱情地提供幫助,但邢大成明白,不能一直依賴老師。

隨著年齡的增長,邢益凡的自尊心也逐漸增強。

他不願意讓除了父母和男老師之外的人看到自己的隱私。

爲了解決這個問題,邢大成抄下了學校的課表,與妻子商量好輪流去學校接邢益凡上廁所。

從小學到高中,整整12年的時間,夫妻倆在單位、學校和家庭之間奔波。

當被問及家裏的計劃時,邢大成坦言:

“我們家沒有規劃,只有應對。沒有時間悲傷,不能生病。我們的生活就像一場場戰鬥,每天的任務就是盡力過好這24小時。”

網友們紛紛表示,邢大成一家三口的生活每一天都是一場戰鬥,而一天的結束就是一次勝利。

盡管生活艱難,但一些人和一些事讓他們覺得人間值得。

他們始終相信,只要心中有愛,就能戰勝一切困難。

被理想院校錄取

邢益凡雖然身體不便,但他以不屈不撓的精神戰勝了生活的重重困難。

從小學到高中,他的求學之路充滿了艱辛和挑戰。

雖然他的身體無法自控,但他始終堅守著對知識的渴望和追求。

在上小學時,邢益凡曾突然倒下,頭部著地,這讓所有人都爲他捏了一把冷汗。

幸運的是,經過醫生的診斷,他只是輕微腦部震蕩。

在短暫的休息後,他堅定地回到了課堂,不願錯過任何一刻的學習。

進入初中後,邢益凡面臨了更大的挑戰。

由于他只能躺著聽課,他需要付出更多的精力和注意力。

有時候,因爲太專注于學習,他的耳朵會受到長時間的壓迫,導致水腫甚至流血。

但他從未抱怨過,總是默默承受著這一切。

高中時期,邢益凡的學習壓力更大了。

他常常學習到深夜,甚至在高三時,學習到淩晨一兩點成爲了家常便飯。

在一次學習過程中,由于過度勞累,他的右臂不幸骨折。

雖然醫院無法爲他進行手術,但他仍然堅持學習,甚至比以前更加努力。

他的父母看著他日益彎曲的關節和佝偻的身體,心疼不已,但他卻從不放棄。

2021年,邢益凡以645分的優異成績,考入了北京航空航天大學。

在接受采訪時,他坦然表示:“學習是快樂的事情,我想不出退縮的理由。”

他的話語中透露出的豁達和堅韌讓人深感敬佩。

如今,邢益凡已經二十歲,正在大學讀大三。

學校爲他配備了專業的醫療團隊,並允許他在學習專業課的同時學習編程,爲將來的治療打下基礎。

面對生活中的種種困境和挑戰,邢益凡始終保持著樂觀和積極的態度。

邢益凡的成就並非一蹴而就,背後離不開他的父母、老師、學校以及社會各界的支持與幫助。

正是他們的無私奉獻和默默付出,爲邢益凡鋪就了一條通往成功的道路。

即使他的身體已經不能像常人那樣自如地活動,甚至連翻書都變得困難重重。

但總有一些人願意伸出援手,成爲他的手足,幫助他追逐夢想。

在愛的力量支撐下,邢益凡得以跻身名校,朝著自己的太空夢邁進。

這些美好的祝福不僅是對他的鼓勵和支持,更是對他未來成就的期許。

願他學成歸來時,不僅能夠實現自己的太空夢想,還能在醫學領域爲更多像他一樣的患者帶來希望與救贖。

你對漸凍症少年邢益凡的故事有何看法?

歡迎在評論區留言,發表你的看法!

43 阅读:8757
评论列表
  • 寬容 42
    2024-05-10 07:49

    太不容易了,孩子不容易,父母親不容易,身邊提供幫助的老師同學朋友不容易。好希望孩子能早日擺脫病魔。加油!!

  • 2024-05-09 16:48

    生活不易,珍惜當下!

  • 元型 19
    2024-05-08 08:11

    每一天都是生死考驗太難了

  • 2024-05-12 14:10

    他一路走來的集體都會因爲他而獲得力量並重溫助人爲樂和團結友愛,他勇敢的活著有著非比尋常的意義。向他的父母和所有幫助他的人致敬!💐

  • 2024-05-10 08:27

    生活不易,人生不易。願天佑一家人!

  • 2024-05-10 20:46

    校長和老師都很好應評爲特級校長和特級教。[點贊][點贊][點贊][點贊][點贊][點贊]

  • 2024-05-08 20:01

    唉!活下去!

  • 2024-05-10 20:57

    好人一生平安!祝福每一位當事人!

  • 2024-05-29 06:58

    堅強的孩子,偉大的父母![點贊][點贊][點贊]

  • 2024-05-10 20:49

    好孩子。不旺來到這個世界。

  • 2024-05-17 10:15

    高考沒有體檢嗎?他是怎麽通過的?

  • 2024-05-10 12:56

    生活不易,人生不易。願天佑一家人!

  • 2024-05-11 19:26

    了不起的孩子,很多愛心人士給了他溫暖幫助,讓他有機會施展自己的才華

  • 2024-05-11 16:41

    堅持下去[點贊][點贊][點贊]

  • 2024-05-11 13:22

    讀什麽書,要壓力這麽大幹啥?想幹嘛就幹嘛,快快樂樂、輕輕松松度余生。

  • 2024-05-17 02:24

    真心希望人們的佛心能讓墨非定律遠遠走開。

  • 2024-05-17 06:37

    [點贊][點贊][點贊][點贊][點贊][點贊]堅持再堅持,迎接明天的太陽[點贊][點贊][點贊][點贊][點贊][點贊]

北有南栀

簡介:講述不一樣的世間百態。