最初以爲只是感冒
無法確認病因
2021年4月,瞎書的家人透露瞎書4月23日晚突發重病,無法進食和睡眠,開始進入治療。 5月初瞎書向讀者報告了自己的病情,稱此前以爲自己只是一點小感冒,持續了兩周左右,因爲感覺拖太久了于是去醫院挂水,回家吃了外賣後情況開始變得一發不可收拾,心絞痛、胃痛劇烈發作,迅速前往醫院急診但是沒有查出病因,身體機能開始迅速惡化,全身劇痛生活幾乎不能自理。最初醫生懷疑與食物中毒相關,但後續診斷推翻了這一病因猜測,醫生猜測她患有某種血液疾病但無法確認到底是什麽。 接下來的時間中瞎書的身體每況愈下,進食困難全身劇痛伴隨強烈嘔吐,受到疾病折磨。2022年情況略有好轉,但症狀仍然反複,後又肺部感染引發更多症狀。2022年7月,她稱體重瘦到了39.55公斤,在做完移植後燒出了幻覺,對著護士喊媽媽。
據她曾經的微博描述,她工作起來時,常常一天只吃一頓飯,經常熬夜寫文。她也曾告訴自己不要點外賣、不要熬夜,但工作起來就顧不上自己的身體。 她之前曾多次勸解大家要愛惜自己的身體,改變不良的生活習慣。 2023年1月,瞎書被診斷爲巨膀胱-小結腸-腸蠕動綜合征,全世界只有30幾例。2023年6月,瞎書的女兒和她一樣檢測出攜帶MYLK異變,也是雜合。 終于確診!但治療已經太晚 2023年6月瞎書簽署了人體器官捐獻志願書,2023年8月最終確診爲脊髓空洞症引發的極其罕見的全身性神經元病變,迷走神經與中樞神經受損,而瞎書的身體狀況已不適合手術,風險過大,只能選擇保守治療。 主治醫師稱很難過她受的罪,本來不需要做任何切除器官的手術,也不會拖到生命垂危機能衰退。 她的最後一條微博停在了2023年10月。 脊髓空洞症,到底是怎麽回事?
公開資料顯示,脊髓空洞症是脊髓的一種慢性、進行性的病變。病因不十分清楚,常見病因是先天發育異常或脊髓病變所致。
日常生活中,我們經常會聽到有人抱怨“頸肩疼痛,手足麻木”,很多人自以爲是“頸椎病”而對其放松警惕,傾向于選擇按摩、推拿等養生療法,卻忌諱就醫接受正規檢查。其實,有一部分“頸肩疼痛,手足麻木”是“脊髓空洞症”所致。
脊髓空洞症是脊髓內形成了一個囊腔,與各種原因引起的腦脊液循環受阻有關,是一種慢性的,以脊髓逐漸損害爲主要表現的病症。通俗的說脊髓空洞好比一根空心蘿蔔,裏面出現了大大小小的空洞,空洞不斷膨大就會破壞周圍脊髓神經組織,從而引起一系列臨床症狀。早期患者的症狀比較局限和輕微,晚期症狀則表現廣泛,甚至出現截癱。
網友悼念 一路走好!2024年
《中國婦女報》《中國婦運》
來源/橙柿互動、成都商報、新聞坊、泰安中心醫院腦腫瘤及功能科 責編/田園黃蝶、陳曉冰 審簽/一帆 監制/志飛
這種西醫診斷的罕見病,應該去中醫名家碰碰緣份運氣。
千萬不要吃外賣和預制菜。
是你們醫生專家利害,錢花光了才知無藥可救
庸醫太多了
可惜了!一路走好!
很可能是新冠後遺症或者是輸液副作用
中醫幾副藥就好了
所以說外面盡量少吃,衛生真的不幹淨,有些食品過期發黴了洗下又買出去了掙錢,這些商家我見多了[捂臉哭]
你29歲走了我31走了
庸醫一大幫
看大病至少找權威看兩三家,然後再確定治療方案,只能自己對自己負責,遇上庸醫真的沒後悔藥吃!
我還有的治嗎
當下的選擇,可以決定去留,運氣也有一定的影響吧,希望前車之鑒吧!
底層神經病變,引發各種功能失常。悲哀
小時候學過芭蕾或舞蹈嗎?
那麽漂亮,可惜了
這就是西醫的療法,總是等到病情後期才檢查出來。最後病治不好人也死了,醫院又能賺一大把的錢。
天堂很美你先走了
天妒紅顔,可惜了。😔
不認識
默默的去吧
脊髓空洞不能下腰,聽舞蹈學校老師說的
人死了應該受到尊嚴。但是不要起些不吉利的名字。可惜了,別太不相信玄學
得這種罕見病的人如同天上的流星,少至又少,可惜了!
又一個微生物離開了我們[靜靜吃瓜]
願逝者安息。[玫瑰]
“瞎書”這個名字,,,
女作家 極爲不易 特別是年輕的女作家!極其容易吸引到很多很多陰詭 邪惡的勢力! 願她能找到一個保護她 愛護她的強大力量所在
可惜了。
小時候吃三聚氰胺。長大吃地溝油。能有好才怪
這年頭什麽怪病都有了
外賣偶爾應急可以,長期吃就是找死,
做什麽移植了?是不是不做會好一點。
阿彌陀佛[祈禱]
還是少吃外賣吧!
預制菜就是害人的毒品
西醫說沒救找中醫沒錯的,中醫說沒救叫去找西醫真的沒救
啥醫院啊,病因查不出來!走好。
人體病因主要來自自身 抗體 與認知,缺乏養分供養,再說人是生命體,沒有誰敢承擔責任,能擔責的也只有醫院,不要怪誰,一但進入病入膏肓才知道前面的路走錯了,開始埋怨,但世上永遠沒有後悔路,路是自己走的,錯了轉入輪回,對了接著在世上擔責
想知道是那家醫院治療的,避免入坑
外賣我就吃輕食,清淡飲食,看得見的衛生;吃了一年多的輕食後,血脂及血糖都降下來了!不喜歡別噴,蘿蔔青菜各有所愛!