如果突然收到絕症診斷書，你將如何面對剩下的時光？
京東前副總裁蔡磊與“漸凍症”鬥爭的故事引發廣泛關注。
2024年是蔡磊確診後的第5年。1月18日，蔡磊透露自己呼吸開始衰竭，離死亡非常近了。
同時，他也宣告：“困難越來越大，但是不會放棄。”
和死神交鋒之際，他仍想爲50萬漸凍症患者做些什麽。而他的不放棄，也爲每個人提供了寶貴的人生啓示。
01
波折，是人生難逃的課題
2019年，蔡磊持續感覺左小臂不適，去醫院多次檢查後被診斷爲“漸凍症”。
“漸凍症”即肌萎縮側索硬化（ALS）。患者會像“逐漸融化的蠟燭”，全身肌肉和器官無法逆轉地衰竭：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機器維持……
“漸凍症”帶來的不僅是生理的病痛，更多的是心理的絕望。
蔡磊那時41歲，是鬥志昂揚的京東副總裁，結婚一年多，兒子幾個月大。
看到診斷結果的那一刻，他整個人如墜冰窖。他感到左手失去控制，軟塌塌地垂著，“裏面都空了”。
回顧前半生，蔡磊似乎一直身處洶湧起伏的浪潮中。
他出生于河南商丘的一個部隊大院，在軍人父親的嚴苛要求下長大，養成了自律堅強的品格。
家境貧窮，他常穿打了補丁的衣服，有時玩具也得撿別的孩子“淘汰”的。
但他讀書刻苦，成績出衆，最終考上中央財經大學。這多少沖淡了家境帶來的自卑。
讀書期間，他的父親患了重病，家中積蓄幾乎耗盡，一家人陷入愁雲慘霧，但父親最終還是病故了。
這讓年輕的蔡磊遭受沉重打擊，也激發了他對于獲得財富、掌握人生話語權的渴望。
考上公職不久，他從基層的機關單位果斷辭職，進入充滿挑戰的企業。
深耕十多年，他有了“中國電子發票第一人”“中國新經濟領軍人物”“2018中國CFO年度人物”等光榮的頭銜。
金錢、地位、榮譽、家庭，剛過不惑之年的蔡磊，仿佛已經實現了所有的人生目標。
疾病卻像一把利刃，硬生生斬斷了他原本一路高歌的人生狀態。
造化弄人，即便成功如蔡磊，也不得不面對命運的無常。
但這個從時代風雲中走出來的人，並沒有就此低頭。
02
抗爭，是一種生活方式
“抗爭”是蔡磊的人生關鍵詞。
有時蔡磊會記起，年少時的一場小小反抗。
小學三年級，蔡磊結束值日後，在昏暗的天幕下回家，遇到兩個小混混。對方也許是抱著欺負弱小的心態，往他腦後拍了一掌。
沒想到，蔡磊立刻摘下書包掄回去，雙方扭打在一起，直到有大人來把他們分開。
抗爭，抗爭。他就是這樣一個不願屈服的人。
事業上，他是個不折不扣的“拼命三郎”。
“只要我蔡磊開始幹的事，你們都幹不過我。因爲我不要命，你要命，你就輸了。”
確診“漸凍症”後，他自然也沒有攤著雙手等待死亡。
面對這種治愈率爲0、患者存活時間只有2—5年的疾病，蔡磊決定以自身爲武器，和漸凍症抗爭到底。
蔡磊動用了全部人脈和資源，爲研制有效治療藥物而奮鬥，發誓“要麽死掉，要麽幹掉這個病”。
他開拓了全新的戰場：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、組建科研團隊研發藥物，爲數以萬計的漸凍症患者提供支持。
身體逐漸被“冰封”，但他仍每天工作16個小時以上，最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開十場會。
他還嘗試直播帶貨籌集資金、撰寫自傳，並在2023年聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。
“雖然我已經是個殘疾人，我還能爲社會做有價值的事情。”
蔡磊在自傳《相信》中說，自己是那個“天時地利人和”的人，這讓他沒有理由不“拿命去拼”這份事業。
“老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現在的資源和能力；六七十歲，我可能也幹不動了，四十歲剛剛好，我不幹誰幹？”
03
善良，是最堅韌的力量
一個生命正在快速流逝的人，心裏卻還想著要救助50萬個同病相憐的人。
對蔡磊而言，這場戰爭，不僅僅是爲了拯救自己。
蔡磊通過對“漸凍症”進行調查發現，患者年齡多爲40—60歲，他們既是家庭的頂梁柱，也多是社會的中堅力量。
每一個病患背後，都是一個遭受重創的家庭。
“我在死亡前要做一件事——百萬生命計劃。我想助力攻克以運動神經元病爲代表的重大神經退行性疾病，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一。”
起初，蔡磊用“笨方法”，和一個個病友交朋友，建成最大的民間漸凍症數據平台——“漸愈互助之家”患者醫療大數據科研平台。
他集結了上萬名漸凍症病友，大家把他視作精神支柱。
後來，他籌集了1000萬元捐助科研，還成立了慈善信托基金，以確保在他無法繼續工作時，漸凍症的研究工作仍能繼續進行。
其間，蔡磊的妻子段睿擔當起他的“最佳隊友”，照顧他，也一直全心支持著他的事業。
記者曾采訪蔡磊：“對病友的責任感，在您的動力中占到多少？”
他毫不猶豫回答：“一半以上。我三五年內死不了，如果只考慮自己，可以相對舒緩地等待，但是他們等不了。”
記得一個在醫院的深夜，蔡磊看到病友遲遲不睡，便問原因。
病友回答：“等你先睡呢。”
原來，病友擔心打擾他休息。這份樸素的心意，他一直記在心裏。
蔡磊手機裏有20多個病友群，他每天都會收到很多消息，盡管打字已經很困難，他還是會盡量回複每位病友。他的工作室，也常迎來各地病友及其家屬。
“如果不了解這個疾病的殘酷，不經曆這群人的絕望，是不可能做這樣的事情的。”
互相燭照的善意、“同病相憐者”彼此間的關照和支撐，也成了蔡磊對抗命運、無畏前行的力量。
04
相信，是通向創造的踏板
“只要你是一個正常人，就一定怕死，我也是，但在行動上不能怕死。”
2024年到來，意味著蔡磊進入了和漸凍症鬥爭的第5年。
不久前，蔡磊宣布其團隊與國內多家頂尖機構進行合作，已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現。
他的成果，大家有目共睹。
這些年來，蔡磊推動建立了全球最大的漸凍症患者科研平台。2023年，我國漸凍症臨床管線超過27個，相比過去30年，漸凍症臨床科研提速20倍。
爲研制新藥，他把自己當作“小白鼠”，最多同時試驗3種藥物，包括還在動物實驗階段的藥物。
“向死而生，決戰漸凍”，這是蔡磊工作室挂著的一塊牌匾。
他一直相信“相信的力量”。
“我們不是有希望才去努力，而是努力才會看到希望。”
生命是有限的，但事業是長久的。
從去年開始，他就在交代“身後事”，包括找項目接班人、設立慈善信托、決定身後捐獻遺體、書寫《相信》這本書去鼓勵更多人等。
“‘身後事’不僅是給家人交代，還得把這份事業傳承下去。就算我倒下了，還得有人站起來。”
蔡磊的2024新年願望依然圍繞“破冰”展開：希望更多人能加入科研團隊、漸凍症藥物的臨床速度再快一些、幫助更多的漸凍症患者和家庭……
“任何時間表對我們來說都是殘忍的。據我所知，僅僅在中國，平均每天就有近60名漸凍症患者去世，我必須全力以赴加快科研，一天幹20小時都嫌不夠。”
即便病情惡化，蔡磊仍沒有放棄信念，沒有停止“狂奔”，他甚至計劃“用腦控儀繼續奮戰”。
人人都是自己命運的預言家。一個人當下的信念，預告著他的未來。
“大鵬一日同風起，扶搖直上九萬裏。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜歡的一首詩。
他想告訴身處逆境的人：“人生于世，心向滄海，即使狂風襲來，不言敗、不菲薄。”
資料來源：央視新聞、人民網、紅星新聞、涼子訪談錄等
作 者 | 朝 朝編 輯 | 王可欣 龍玮琪
審 核 | 李 玲
終 審 | 黃 菲
