·注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者昵稱「向光而行」。

人生如白駒過隙，不經意間已匆匆逝去，留下的是沉甸甸的歲月印記。

一晃快要一年。2023年4月28日行穿刺術，同年5月8日確診，回顧這漫長而又不平凡的一年，從最初的茫然無助到現在的坦然接受，這無不是對自己的一種磨練也是自我的一種成長。

因“下肢水腫”發現腎病

五嶽歸來不看山，黃山歸來不看嶽，果真黃山四季皆勝景，2023年4月當我還沉醉于黃山美景時，我的身體向我提出了抗議。

由于在外旅遊這幾天作息不規律，白天爬山，晚上熬夜，旅遊回來後就發現雙腳踝水腫有點嚴重，且幾日都未消退，故去當地醫院就診。

做了一系列檢查，肌酐98umol/l（參考值41-73），尿蛋白2+，尿微量白蛋白893.8mg/L（參考值0-20），當時自己稀裏糊塗的拿著報告回家了。

4月27日去了上海某醫院就診，醫生就說腎有問題，需要行穿刺術才能確定腎病類型及用藥方案，由于家有中考生，而且五一假期就在眼前，想著穿好後住個幾天就能回家，自己又初生牛犢不怕虎，沒有一絲一毫的猶豫，當天就辦理了住院手續，次日就給穿了。

確診IgA腎病

穿刺住院期間肌酐96，24小時尿蛋白定量：4月29日3.18 g ，4月30日2.4g ,5月1日1.58g。

共穿了13個小球，其中4個球性硬化，3個節段硬化，穿刺確認爲IgA腎病，LEE氏：4級，牛津分類：M1 E0 S1 T0 C0。

“IgA”一個洋氣又陌生的名詞，拿到病理報告的第一時間感覺天都塌下來了，沒有家族病史，爲什麽會得病，爲什麽是我得病，無數個問號在腦中盤旋。

然後瘋狂百度，搜索相關疾病知識，網上的鋪天蓋地的資訊壓得我喘不過氣來，使我食不知味夜不能寐。一想到家人和孩子，淚水就不自覺地流。

隨後老公給預約了另一家醫院的特需專家號，開啓了我的漫漫求醫路。

早些年被忽視的異常

現在回憶過往，其實早在2009年那會兒腎就有問題了。

那時單位體檢就有蛋白尿，體檢醫生沒有特別說明，自己也缺乏相關專業知識，麻痹大意，根本不當回事兒。

最近兩三年間也有過腳踝水腫現象，但次日都能消退，都未當回事兒，更別談治療了。

世上沒有後悔藥，人生有許多無法重來的第一次，更沒有那麽多的如果。

親愛的朋友們，愛自己要從“細節”寵愛自己，有時候身體的一些小細節小變化都是在向我們發出警報，我們要善于觀察並及時做出妥善處理。

凡是過往，皆爲序章。如今唯有好好把握當下，不念過往，不負當下，不畏將來。

調整心態

積極配合治療

那一段灰色的日子在我找到腎上線後才慢慢從中走出來，自己穿刺術後在家休養這段時間及時找到腎上線，我積極學習並吸收相關專業知識，所以我的求醫路相對還是比較順利的，沒有出現病急亂投醫的情況，同時吸取了一些前輩腎友的經驗與教訓，也讓我少走了許多彎路。

腎病這個慢性病，需要長期監測、長期管理、長期治療，因此確診後我就鎖定醫院和醫生，期間不盲目換醫院和醫生，不隨意更換醫生的優點就是初診建檔後，我們病人無需多次描述發病情況，醫生了解你的病情後，每次複查會根據你的化驗指標參數及時進行用藥方案的調整，我就堅定不移地跟著主治醫生的步伐與節奏進行系統規範治療，隨訪隨診。

治療初期我也曾焦慮過彷徨過，那時只用了單一的RSA阻斷劑，在治療6個月左右，PCR指標是有明顯下降，就好像處于一個瓶頸期似的，一直在0.5-0.8之間徘徊。

後來通過和醫生溝通交流後，及時調整了用藥，采用聯合用藥的方式，逐步加上了賽能和達格列淨。

終于守得雲開見月明，用藥一段時間後慢慢將24h蛋白控制在0.3g以內。這也讓我懂得了慢病治療不能急于求成，操之過急，需要時間的沉澱，相信只要用心灌溉，一定能靜待花開。

尿蛋白達標啦

目前病情算是控制得良好且穩定，肌酐從最初的96到現在106，24H定量從最初住院穿刺時的3.18g到最近一次0.25g，定量0.3g以內保持已經5月有余，主治醫生說再穩定1-2個月就可以減藥了，想想就很開心。

當然這些成果的取得除了與自我的調整息息相關外，更離不開家人和朋友們的陪伴、支持和鼓勵，在此感謝我親愛的家人和朋友們，因爲有你們的陪伴讓我變得更勇敢，更堅強，讓我知道我不是一個人在戰鬥，是你們的關愛支撐著我這一路走來。

與腎上線結緣

確診後，很快我就找到了組織，加入了腎上線平台，這是一個專業、溫暖又有愛的大家庭。在此我要感謝腎上線平台，我從中學到不少相關專業知識，使我多方位多角度地對這個疾病有了更深層次的了解和認識，讓我不再彷徨與迷茫。

通過學習腎上線的相關科普知識及日常健康打卡活動，通過一點一滴“潤物細無聲”的改變與堅持，我獲益良多。

努力改善生活方式

從飲食、睡眠、運動等生活方式作出相應調整，蔬菜基本上是來自媽媽自己種植的綠色有機蔬菜，吃得安心，吃得放心，每天堅持自己烹饪，自給自足，堅持低鹽低脂優蛋白腎病飲食原則，盡量不吃或少吃外賣。

不熬夜，每天盡量保證7-9小時睡眠時間；每周堅持鍛煉3-5天（散步、騎行等），每次30分鍾以上，從多個維度來管理自己的身體。

還有很重要的一點就是謹遵醫囑，定期複查，不擅自加藥減藥。每次複查後我都會第一時間在腎上線平台上傳檢查報告，腎上線會根據你上傳的檢查報告生成指標趨勢圖，一目了然，便于監測與管理。

不積跬步無以致千裏，不積小流無以成江海。時光不會辜負每一個努力的人，用心努力，用愛前行，不負時光不負卿，不負春光不負己。

腎病是個慢性病，需要我們長期管理與治療，路路漫漫其修遠兮吾將上下而求索，友友們，讓我們一起努力，攜手向未來。

腎上線

感謝作者向光而行的經曆分享。

作者2009年體檢時發現蛋白尿因爲不太懂，體檢醫生也沒有說明而錯過了腎病早期幹預時機。

既往不咎，已經發生的就發生了，不必懊悔。現在作者飲食、睡眠、運動、藥物管理、複查等各方面都做得很棒，收獲的治療效果也是杠杠的，繼續加油，維持穩定！

如果你也想與五湖四海的腎友們、我們的健康教練、醫生交流學習，歡迎來腎上線☟☟